dimarts, 12 de juny del 2018

"ETIQUETISME"


Hui, com que l'oratge ací a Galícia era una mica inestable, hem anat a un parc de boles, que el nano està a gust i podem fer un café amb calma. Quasi que l'obrim nosaltres, tu! "Cuidado con él, pobrecito, con lo que tiene...", ens diu l'home d'aquell lloc mentre fèiem el primer glop a un tallat brutal, a la qual cosa la cap de ma casa li diu que no, que ell no té problemes, que pitjor seria trencar llençols per estar enllitat que no sabates, i que els problemes vénen de fora... L'home se n'ha adonat que alguna cosa no sabia, que havia parlat més del que pertocava. No sabia què fer però ha estat ben simpàtic i atent. Hi ha personal que és ben intel·ligent i no ho sap. 

L'home ha ajudat a Arnau a arribar a un lloc del parc de boles on dos xiquets jugaven amb balons, a futbol. La mare dels xiquets, que també prenia café, ha fet cara d'"això d'este xiquet no deu ser contagiós, no?" "No, senyora, el que és contagiós és la ignorància i la mala llet!" (això no li ho hem dit, no, que som discrets i educats...).

En una d'eixes que Arnau estava mig submergit en la piscina de boles, una xiqueta ha descobert que el nostre fill es pixava de riure si a algú se li ocorria llançar-li una pilota de plàstic... Aquell vinga a riure, vinga a riure, que s'encanava i tot...
Després, una altra xiqueta li deia a l'orella que és "un niño asperger" o "tiene autismo", i jo al·lucine en com de ràpid aprenem a posar noms a la diferència, a silenciar-la, i quant ens costa veure a algú com a una altra persona, sense més, sense etiquetes: tot per descobrir contra una curiositat reduïda a l'escoltet. És tan difícil veure açò o és que nosaltres estem com una cabra? De vegades, sembla que les persones siguem metges; quan es qualifica a algú per la seua "malaltia" ens estem perdent molt; això d'on ve?

L'home del local ens ha cobrat la meitat del temps al parc de boles. Amb la "piruleta" que ha regalat a Arnau i amb què el marranet (Arnau) jugava a sentir com se li apegaven les mans, hem eixit al carrer més contents que un gínjol. Finalment no ha plogut. Una dona ens ha mirat a través del vidre de la finestra; ens estava dient alguna cosa amb la mirada (què?), supose que devíem fer una estampa curiosa...

dissabte, 31 de març del 2018

La notícia que alguna cosa no funciona al cervell del teu fill et descoloca i et pot deixar així un temps. No saber com funciona el seu pensament, quins són els camins que fa, què enten i què no enten. El mires, li parles, li mostres i en moltes ocasions ni reacciona. Les converses,  o monòlegs més bé, s'assemblen als que tindries amb un inuit explicant-li en valencià com és Benidorm per telèfon.

Recorde un dia quan ell tenia dos any i estava estirat al terra en la seua postura habitual, amb la mirada perduda. Vaig engegar el llum i ell va dirigir la seua mirada a el llum.

Ací va una mostra, agafeu-vos:
Baixa activitat cerebral (la mateixa activitat dormint que despert), malformació cerebelosa, focus epilèptic en el parietal dret, més de quatre-centes descàrregues epilèptiques diàries, pèrdua de líquid cefaloraquidi,... Ho he dit tot de memòria, segurament he confòs algún concepte i me n'he deixat d'altres fora. Però com a mostra serveix.

Moltes de les coses que ens han dit no passen i n'hi haurà d'altres que no sabem.  El que és cert, i es veu mirant de reüll, és que les equacions de segon grau i la tercera declinació dels verbs llatins no estan esperant a ser entesos per Arnau.

Sempre ens ha preocupat com posar en marxa el motor de les neurones. Sembla que aquesta és una preocupació de molts pares. He intentat imaginar les neurones al cervell d'Arnau i com deuen ser les sinapsis. Li vaig buacar joguines en blanc i negre quan era un nadó. Hem escoltat molta música, perquè ens agrada però també amb l'esperança que Mozart o The Special feren les conexions necessàries. Hem contat contes, perquè és el que  sabem fer però desitjant que el cigronet abans d'eixir de la panxa del bou obre el miracle... I moltes  moltes altres coses, algunes fins i tot de dubtós efecte, fins i tot mentre ho feiem.

Ens hem trobat amb professionals més partidaris de l'aprenentatge per repetició, altres de  bombardejar a informació per diferents canals. Altres que parlen d'aprendre a través de l'emoció o de qui creu que cal putejar el cervell d'Arnau perque es pose en funcionament. Cadascú d'ells ha posat en pràctica la seua teoria i ena ha convençut, ni que siga momentàniament del seu benefici.

Però fa pocs dies vam comprendre el que ja sabiem i es que saber i comprendre no són la mateixa cosa. Estàvem al Domus, museu de l'esser humà a A Coruña (molt recomanable, per cert) i estaven els cosins d'Arnau. Ens va cridar l'atenció un experiment i el vam provar. Es tractava de seure dues persones en dos sillons, una front a l'altra, cadascuna s'havia de posar al cap una cinta com Jacky Chan però amb uns electrodes que captaven les ondes theta i alfa, si no recorde malament, mesuradores de l'activitat cerebral. Al mig, damunt d'una taula, hi havia un tub trasparent amb una boleta, l'activitat cerebral feia moure la boleta. Aquella persona que aconseguia parar els pensaments guanyava. La boleta queia a la part de la persona que més activitat cerebral tenia en eixe moment.

Arnau i Pau tenen exactament la mateixa edat, van neixer amb poques hores de diferència. Era perfecte. Van seure un front a l'altre i va començar l'experiment. Pau estava amb els ulls tancats, relaxat. Arnau tenia els ulls oberts, no sabia per què el miràvem tots, observava cap a tots els cantons. La boleta no es movia. El que volia dir que l'activitat cerebral de Pau en estat de relax i la  d'Arnau en vigília era la mateixa. Com que era un experiment vam introduir variables. La primera que se'ns va ocórrer va seri fer riure a Arnau, espantant-lo i cantant. La boleta seguia al mig i els monitors indicaven que tot i els riures no hi havia activitat cerebral. Això ens ha donat per a pensar mooolt.

Vam introduir una altra variable, una que posara a Arnau en alerta, se'ns va ocórrer dir-li: Arnau, mira ha vingut l'"abue". Arnau va obrir més els ulls, buscava. El monitor va marcar activitat ràpidament, la boleta va caure cap a Arnau. Arnau va perdre, perquè el seu cervell es va posar en marxa.

El nostre també, sembla que hem comprés un poquet més com funciona el cervell, qué passa baix del monyo d'Arnau. I sembla que tenen raó els que diuen que l'emoció posa a treballar les neurones i que cal putejar el cervell.
Així que ja sabem que cal per a moure la boleta i perdre la partida
Aprofitarem esta setmana de cosins a Galícia per a engegar motors, l'emoció està assegurada.

dimecres, 31 de gener del 2018

Normalitats diverses: entre grelos i xocolata.




"Detesto la pérdida de diversidad en el mundo, aunque a veces me cansa un poco representar esa diversidad", això diu Andrew Solomon al seu llibre Lejos del árbol (Ed. Debate). 


Una vesprada vam anar al supermercat, no portàvem llista ni coneixíem l'espai, així que teníem la sensació d'estar al laberint de Creta, on no hi ha macarrons integrals, però sí un minotaure. 

En un moment de concentració cap a les prestatgeries i de desatenció cap a Arnau, aquest va deixar anar la nostra mà i, com posseït per una força extraterrestre, es va dirigir cap al fons de la botiga. Allí on hi ha les xocolatines, els dolços prohibits, les galetes amb formes d'animals... 

El vaig mirar, preocupada, a certa distància, tement que agafara un o potser dos o tres kinders sorpresa! Però seguidament vaig desitjar que agafara no sols una, dues o tres sorpreses de xocolata, sinó també alguna capsa de galetes. Vaig desitjar ser aquella nit una família normal, que després de sopar es menja la capsa sencera a casa, tot sabent que això no és saludable. Ho faríem entre riures i dient-nos, tots tres, una més i prou. Però ens l'acabaríem, perquè les galetes, si són bones, sempre s'acaben i si les triava Arnau, serien boníssimes. 

Ell tirava dels meus pensaments, com Teseu del cabdell d'Ariadna. Mentre el seguia amb la mirada, va arribar a la part de la botiga que més brilla, després de la dels detergents. Va passar de llarg la prestatgeria de la xocolata, va passar de llarg les galetes. Seguia tirant del fil dels meus pensaments i em vaig conformar, en aquell moment, amb una bossa de tristes llepolies. Però, Arnau es va agafar a l'escala metàl·lica que la reposadora havia deixat abandonada un moment i va fer ús del seu equilibri precari, per a arribar fins al segon escaló!

Vaig recollir el cabdell dels meus pensaments, fets un veritable embolic, i en carrera atropellada em vaig acostar a ell. En aquella distància de metres escassos, em vaig desfer de la idea de compartir una sorpresa de xocolata o una capsa de galetes al sofà. Ni tan sols volia ja un grapat de tristes gominoles. En el que dura una carrera de la secció de pasta a la de dolços, em vaig desfer del pensament aquell de ser una família "normal". 

Andrew Solomon, que en sap molt, al seu llibre Lejos del árbol, diu: "Las famílias con niños normales buscan la excepcionalidad, las familias con niños especiales la norma." Però la meua amiga Rosa Conca, que també és molt sabuda, diu: "Buscant la norma et perds la vida".

Aquella vesprada jo vaig desitjar ser una família normal i menjar galetes al sofà, galletes triades per Arnau, però ell va fer d'Arnau i no va anar a pel que haurien anat molts altres. I casualment allò, que jo ara conte amb certa tristesa, altres ho contarien amb tota l'alegria que dóna un fet excepcional... quan s'és normal. 






divendres, 12 de gener del 2018

“No t’han parit per a dormir”


El títol d’aquesta entrada, que també dóna nom al blog, correspon, com el lector haurà reconegut ja, a un dels versos del poema de Vicent Andrés Estellés “Propietats de la pena”, aquell que comença amb les paraules “Assumiràs la veu d’un poble...”. Se’ns va ocórrer que podia titular aquest projecte d’escriptura a quatre mans, per tal com el nostre fill acostuma, de tant en tant, a fer seu el vers de què parlem. Sí, com molts altres xiquets, algunes nits, es pren a pit les paraules d’Estellés i decideix que té una missió en la vida, que dormir és una pèrdua de temps, que cal aprofitar el temps, etc., entre moltes altres possibilitats lligades a l’insomni, que s’esdevé familiar.

A banda, el vers en qüestió, també té a veure amb aquesta necessitat nostra de viure el present, de superar ferides del passat i encarar un futur que no existeix -com deien els Sexpistols però ara sense ànim autodestructiu...-, perquè l’avenir es prepara en la quotidianitat de l’ara i l’ací.

Tenir un fill “diferent”, amb “discapacitat”, amb “diversitat funcional”, no és bufar i fer ampolles. Tenir un fill, en general, no és cap paradís de flors i violes. En això de la paternitat, se’ns ve al damunt una quota de responsabilitat considerable, en el millor dels casos. Quan la paternitat és sobre un descendent “especial”, les inseguretats, les pors, les incerteses, els dubtes en definitiva, s’acreixen. Hi ha tones de runa, de fem, d’elements foscos que pugnen per fer-se visibles a cada pas, mentre ressonen receptes per ser bons pares, per a “autoajudar-se” de manera simpàtica i amistosa.



Però, hi ha cap recepta vàlida o universal? No. Aquests textos poden servir a algú? Això dependrà del lector.

Malgrat tot, ens agradaria mostrar quin ha estat el nostre periple, com hem arribat fins ací, amb el suport de qui, amb la projecció de les misèries de qui. Potser, és un recorregut que no és únic, que s’ha transitat en no poques ocasions i que a més d’un li resultarà proper. Si ens han parit per a estar desperts, ens aboquem a mirar en la foscor d’una nit que de vegades és obscura com la gola d’un llop, mentre en altres ocasions s’il·lumina amb focs d’artifici o flames amb qui lligar la nostra vida.